上海市罕見(jiàn)病防治基金會(huì)簡(jiǎn)介

摘要： <正>上海市罕見(jiàn)病防治基金會(huì)是我國(guó)目前唯一從事罕見(jiàn)病防治與保障的4A級(jí)中國(guó)社會(huì)慈善組織。其以“聚愛(ài)心關(guān)注罕見(jiàn)病，助病者圓和諧之夢(mèng)”為宗旨，為罕見(jiàn)病患者提供疾病預(yù)防教育、醫(yī)療、生活及精神援助，為政府提供有關(guān)涉及罕見(jiàn)病醫(yī)療防治與保障方面的決策咨詢，支持罕見(jiàn)病的科普宣傳、科研、學(xué)術(shù)交流、專業(yè)培訓(xùn)及篩查。