上海市罕見病防治基金會簡介

摘要： <正>上海市罕見病防治基金會是我國目前唯一從事罕見病防治與保障的4A級中國社會慈善組織。其以“聚愛心關(guān)注罕見病,助病者圓和諧之夢”為宗旨,為罕見病患者提供疾病預(yù)防教育、醫(yī)療、生活及精神援助,為政府提供有關(guān)涉及罕見病醫(yī)療防治與保障方面的決策咨詢,支持罕見病的科普宣傳、科研、學(xué)術(shù)交流、專業(yè)培訓(xùn)及篩查。